協会発行・出版物

二分脊椎(症)の手引き ~出生から自立まで~2014年度版

二分脊椎(症)の手引き ~出生から自立まで~2014年度版
出版元 日本二分脊椎症協会
販売価格 2000円
創刊日 2015年7月
目次一覧

1章 二分脊椎(症)のライフマップ
1.ある日突然に(出生前診断)
2.家族として
3.出産(新たな命の誕生)
4.家族の通院物語(新生児期)
5.病気にも慣れて(乳児期)
6.初めてのお友達(幼児期)
7.いよいよ小学生(学童期)
8.中学生(思春期)
9.高校・大学(大人へ)
10.就職(社会へ第一歩)
11.結婚(性について考える)
12.人生を楽しもう

2章 ”この子が生まれて” 二分脊椎児の親として
3章 二分脊椎に生まれて

4章 福祉情報ガイド

5章 用語集

6章 日本二分脊椎症協会の紹介

7章 日本二分脊椎症協会会員が通院する病院一覧

索引
参考文献
新 二分脊椎(症)のライフマップ 2015 Ver.1.0

内容紹介 二分脊椎症協会が中心となり、症者本人や家族が編集した本です。
一般の方や家族、症者本人が読むのに最適な内容となっています。

二分脊椎症を知りたい方、医療従事者や学校関係者にも
ぜひ読んでほしいお勧めの一冊です。

二分脊椎と共に生きることをメインテーマに据えて、
ライフマップの関わりを絡めた症者や家族の生の声を取材し、
紹介しています。

旧版発行後に更新された関係制度や、用語集も充実させました。
購入方法 2015年7月4日に販売開始いたします。
下記フォームからお申込みください。
なお、一般書店では購入できません。
二分脊椎症の手引きお申込みフォーム

絵本その他を無料配布いたします。

●やったよ できたよ じぶんでおしっこ

やったよ できたよ じぶんでおしっこ
出版元 日本二分脊椎症協会
販売価格 無料
創刊日 2005年3月
一言 おしっこは子どもの自立を考えるとできるだけ早いうちに「自己導尿」できることが必要です。
幼児~小学生の頃に、親子で楽しく導尿をするため、考え出された「絵本」です。

主人公カナちゃんは、子どもカーニバルに参加したくて、
医師や先輩二分脊椎のお兄さんの協力などを得て、
自分でおしっこをできるようになります。

カナちゃんのように、みんなもおしっこを一人でできるようになるといいですね。
お申込み方法 下記フォームからお申込みください。
無料配布ですが、送料として210円分の切手を負担していただきます。

※協会の会員でない方もお申し込みは可能です。
※お一人様1回1冊ずつまでとなります。

●排便管理ハンドブック

排便管理ハンドブック
販売価格無料
お申込み方法下記フォームからお申込みください。
無料配布ですが、送料として210円分の切手を負担していただきます。

※協会の会員でない方もお申し込みは可能です。
※お一人様1回1冊ずつまでとなります。
排便管理ハンドブック お申込みフォーム